A primeira dose do Spinraza foi aplicada na terça-feira, 18, no menino Heitor de Vargas, de Lajeado da Gringa, Ibarama. Prestes a completar um ano e oito meses de idade, ele é portador de Atrofia Muscular Espinhal – AME.

O medicamento Spinraza, agora incorporado ao Sistema Único de Saúde, que vinha sendo aguardado para pacientes de AME, está disponível na Farmácia do Estado, desde o fim de de janeiro.

O Hospital de Clínicas, centro de referência de tratamento da AME, que atende o menino Heitor, está procedendo o processo de aplicação.

Na segunda quinzena de janeiro, o ministério da Saúde informou que o SPINRAZA (Nusinersena 2,4 mg/mL), já estava sendo enviado à Secretaria de Estado da Saúde, que repassaria, na sequência, ao Hospital.

No dia 20 de janeiro, Heitor de Vargas, esteve na Capital do Estado, para consulta.

O deputado Adolfo Brito, um dos políticos que acompanhou de perto a luta da família de Heitor, lembra das ações que foram desenvolvidas desde 2018, sejam através de audiências nos Ministérios da Saúde e da Justiça, junto ao Congresso Nacional, em Brasília, no Rio Grande do Sul, na Secretaria de Estado da Saúde, Hospital de Clínicas, Judiciário Estadual, Defensorias Públicas Federal e Estadual.

O parlamentar destacou a mobilização popular, de entidades, de autoridades de todos os poderes e esferas, em torno do menino e que se envolveram junto com a família, tiveram relevância nesse tempo todo.

“A união e a participação de todos, como essa que ocorreu na nossa região, em torno do Heitorzinho”, disse Brito. Também ocorreram em todo o País, por outras crianças e pacientes com a mesma doença, o que ajudou a sensibilizar os deputados federais, senadores e o Ministério da Saúde. “O trabalho em prol de um, ajudou com que outros tantos, também fossem beneficiados e, assim, o medicamento sendo disponibilizado pelo SUS, evitará, em diante, que o tratamento seja mais eficaz e eficiente, desde o início da constatação da doença”, finalizou Adolfo Brito.

A família publicou em redes sociais logo após o momento da primeira aplicação:

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