A Secretaria estadual da Saúde (Sesa) realiza neste sábado (4), das 8 às 12 horas, na Rua XV de Novembro, no Centro de Curitiba, uma ação de conscientização sobre doenças raras e divulgação de informações sobre o tema. Haverá uma tenda com o objetivo de divulgar e dar visibilidade ao tema. A ação acontece no espaço conhecido como Boca Maldita e marca o Dia Mundial de Doenças Raras, 28 de fevereiro.
“A divulgação de informação é pertinente e de grande valia. O tema é mundial e precisamos alertar a todos para que saibam da existência dessas doenças, de origem genética na sua maioria”, disse o secretário da Saúde, César Neves.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como raras as doenças que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou seja, uma para cada 2 mil pessoas. A grande maioria dessas doenças, cerca de 80%, têm origem genética e as demais podem ser por causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Estima-se que no Brasil 13 milhões de pessoas são diagnosticadas com doenças raras.
A diretora de Atenção e Vigilância em Saúde da Sesa, Maria Goretti David Lopes, explica que será um dia para sensibilização da população sobre as Síndromes e Doenças Raras, além da ampla divulgação do Sidora – Sistema web para Notificação de Síndromes e Doenças Raras do Paraná, lançado na segunda-feira (27/02) pelo Governo do Estado .
O sistema online busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. A ferramenta da Secretaria da Saúde foi desenvolvida pela Celepar e tem como objetivo formar um banco de dados para o mapeamento das doenças. O Paraná é pioneiro nesta ação.
Ele vai facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.
As pessoas diagnosticadas cadastradas no sistema vão receber uma carteirinha com QR-Code, para que em situações de emergência médicos e profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico, como alergias, por exemplo.
